Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED et HSD)

Qu'est-ce que le SED et le HSD ?

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique touchant les tissus conjonctifs du corps humain et plus précisément le collagène. Elle affecte alors plusieurs systèmes de l’organisme car le collagène constitue la plus grande majorité de notre corps. Les patients atteints de ce syndrome présentent alors différents symptômes tels que des douleurs, des luxations répétées dues à une hyperlaxité des articulations, une hyper-élasticité de la peau, des troubles digestifs et aussi des atteintes cardio-vasculaires.

Depuis 2017 a été créé le HSD (Hypermobility Spectrum Disorders) par la classification internationale des SED. Le HSD regroupe les patients manifestant une hypermobilité articulaire généralisée, périphérique, localisée ou historique. Les prises en charge sont quasi les mêmes pour les patients diagnostiqué HSD et SED. ¹

Pourquoi cette spécialisation ?

Je me suis intéressée à cette maladie car je suis concernée de près par elle. Je me suis rendu compte que peu de personnes, que ce soit dans le monde médical ou public, connaissaient cette maladie. On la diagnostique souvent très tard ce qui entraine alors une errance médicale de plusieurs années. Les personnes atteintes de ce syndrome ne comprennent pas d’où viennent leurs douleurs et sont laissées au dépourvu. Quand ils le diagnostiquent, les professionnels spécialisés soignent symptomatiquement les différents signes que présente le patient. Et pour les cas les plus sévères, cette médication ne suffit plus.

C’est pourquoi lors de mes études d’ostéopathie, je me suis demandé si l’on pouvait aider les personnes atteintes du SED. Le but étant d’améliorer leurs quotidiens que ce soit pour les douleurs mais aussi pour d’autres troubles tels que les reflux, les troubles respiratoires ou la fatigue chronique.

Qu’est-ce que peut apporter l’ostéopathie pour les patients SED ?

J’ai réalisé mon mémoire sur les douleurs menstruelles chez les femmes atteintes du SED et ce que l’on peut faire en ostéopathie. Les résultats ont été bon !
Aujourd’hui je prends souvent des nouvelles de ces patientes pour évaluer l’impact des deux séances faites à long terme. A la suite de cette étude, elles ont pu constater des changements positifs chaque mois durant leurs règles. Même si ce n’était pas significatif, il me semble qu’avec une bonne connaissance de la maladie il est possible de pouvoir apporter une alternative plus douce à leurs traitements.

Le traitement ostéopathique du SED

Attention ! Il est préférable de choisir un praticien spécialisé dans ce domaine. Certaines manipulations ou mobilisations ostéopathiques sont déconseillées du fait de ce qu’implique la maladie au niveau physique.

Le praticien privilégiera un traitement uniquement fonctionnel car de nombreuses contre-indications ont été établies sur les techniques structurelles. (cf la rubrique « Pratiques ostéopathiques »). Les techniques structurelles impliquent d’amener l’articulation dans de grand degrés de mobilité et peuvent causer des luxations par la suite. Cette pratique est alors trop risquée.

L’approche ostéopathique utilisée est alors le fascia. Cette approche utilise les tissus mous et ne mobilise pas le corps avec des degrés de mouvements trop élevés.
De plus elle est intéressante car cette maladie touche le collagène et l’élastine qui se trouve dans tous nos tissus. Ainsi en travaillant en « profondeur », nous pouvons aider le corps à soulager les contraintes entrainées par le tissu conjonctif.
Favorisez donc un praticien spécialisé dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ou un praticien avec une approche ostéopathique seulement fonctionnelle.

Les limites de l’ostéopathie

En 2017, des scientifiques ont classé 13 sous-types de syndrome d’Ehlers-Danlos selon plusieurs critères.² La forme « hypermobile » est la plus fréquente. Elle regroupe les patient(e)s avec une hyperlaxité des articulations généralisées.

Il existe aussi la forme « vasculaire » qui est rare. En ostéopathie il est difficile de pouvoir venir en aide aux patients atteints du SED vasculaire car les problèmes vasculaires et digestifs sont un frein aux manipulations. Le risque de complications au niveau des artères et des organes des patient(e)s reste présent. Le traitement fonctionnel doit alors être plus que respecté et le praticien se doit d’être extrêmement prudent.

Source - Syndrome d’Ehlers-Danlos

[1] Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos ? – GERSED

[2] The 2017 international classification of the Ehlers–Danlos syndromes – Malfait – 2017 – American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics – Wiley Online Library